¡Ayuda! — 22 abril, 2018

¡Ayuda!

 

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En este frasco está el medicamento Metreleptin, análogo de la hormona leptina, la cual nos tenemos que inyectar diariamente quienes no tenemos grasa en el cuerpo,  pero además del polvo blanco del medicamento también hay sueños, esperanza,  superación, mejorías, lucho, ilusiones, futuro  y Vida!!!

Lamentablemente no todos tienen acceso a este medicamento de altísimo costo que para nosotros significa vivir más y con una mejor calidad por no tener  el dinero para costearlo, burocracia o la inexistencia de políticas públicas en los gobiernos que cubran la necesidad de este medicamento en los pacientes que lo requerimos.

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Esta joven brasileña de solo 18 años de edad falleció esperando el tratamiento con Metreleptin que proporciona el gobierno de Brasil. Se apagaron sus sueños, sus esperanzas, su alegría, su vida, tempranamente por causa de un tratamiento médico que no llegó para ella pero si para otros que no tenían la urgencia de esta joven y así como ella, aún hay muchas personas con lipodistrofia con graves complicaciones esperando por este medicamento, no solo en Brasil, sino también en otros países del mundo. 

Necesitamos que los gobiernos de los países de personas afectadas con Síndrome de Berardinelli y otras lipodistrofias adquieran Metreleptin y proporcionen el medicamento a los pacientes ya que de otro modo es casi imposible acceder a este tratamiento y que en otros países como Brasil, en donde sí se entrega el medicamento, se de la prioridad que corresponde a quienes ya no pueden seguir esperando para que no se apaguen más sonrisas, sueños y vidas tempranamente.

 

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Un Berardinelli capoeirista II — 12 febrero, 2018

Un Berardinelli capoeirista II

He aquí el fruto de la perseverancia, la disciplina, el entrenamiento duro y constante, la destreza física, el espíritu de superación y la pasión por la capoeira de Rodrigo Pernalonga (Bugs Bunny)

Pincha en el icono de Play para ver el video de Rodrigo Pernalonga Cordao de ouro pasión por la capoeira!

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Asociación de padres y personas con Sindrome de Berardinelli: ASPOSBERN — 9 diciembre, 2015

Asociación de padres y personas con Sindrome de Berardinelli: ASPOSBERN

ASPOSBERN es la primera y única asociación de personas con  síndrome de Berardinelli de Brasil y el mundo. Es de derecho privado, debidamente registrada en todas las instancias para su existencia y funcionamiento.

Esta institución nace en el año 1987 cuando sus fundadoras Marcia Guedes y Virginia Kelly se encuentran por el nacimiento de sus hijos con esta rara enfermedad.   Su objetivo es prestar protección y asistencia social, de salud y educación  a las personas con Síndrome de Berardinelli, buscando los medios y recursos que permitan la resolución de sus anhelos y problemas como ciudadanos en el contexto social.

ASPOSBERN tiene sede pública provisoria en la ciudad de Currais Novos (Brasil) con horario de atención de 8 a 13 horas, desarrollándose atención pedagógica con charlas, investigaciones médicas y exposiciones de los resultados en los eventos, asi como también asistencia médica, exámenes, visitas a las familias y escuelas de los lugares donde residen las personas con síndrome. Actualmente asiste a 40 personas de los estados de Río Grande del Norte y Paraiba. Cuenta con apoyo de voluntarios en las áreas médicas y administrativas .

La asociación sobrevive desde su fundación, de donaciones, sorteos, mensualidades de algunos socios, promociones y un convenio firmado con el gobierno municipal de Currais Novos.

Maravilloso sería que en cada país donde existe un Berardinelli  existiera  una ASPOSBERN, aunque seamos muy pocas las personas que tengamos este síndrome, pues todos necesitamos de asistencia especial en muchos aspectos, no solo en el médico, pero ya que no tenemos una ASPOSBERN internacional, al menos, debería existir la voluntad de ayudarnos, de saber acerca de nuestra enfermedad, de conocer nuestras necesidades y anhelos por parte de los gobiernos y de las personas que corresponda.

Para que esta institucion de noble causa continue su inmensa e importante labor ¡UNETE!

Mayor información en asposbern@yahoo.com.br

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ASPOSBERN BRASIL

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pequeños Berardinelli: Grandes guerreros — 29 octubre, 2015

Pequeños Berardinelli: Grandes guerreros

He aquí mi pequeño homenaje a todos mis compañeros de lucha con pocos años de edad y a sus madres.

Pequeños Berardinelli en porte y en sus años de vida que ya deben lidiar con agujas, dieta, con el hambre insaciable, los prejuicios y la ignorancia, pero valientes, grandes en su espíritu de lucha, en sus fuerzas, en sus ganas de vivir, en su espíritu de superación ¡Grandes guerreros!