Asociación de padres y personas con Sindrome de Berardinelli: ASPOSBERN — 9 diciembre, 2015

Asociación de padres y personas con Sindrome de Berardinelli: ASPOSBERN

ASPOSBERN es la primera y única asociación de personas con  síndrome de Berardinelli de Brasil y el mundo. Es de derecho privado, debidamente registrada en todas las instancias para su existencia y funcionamiento.

Esta institución nace en el año 1987 cuando sus fundadoras Marcia Guedes y Virginia Kelly se encuentran por el nacimiento de sus hijos con esta rara enfermedad.   Su objetivo es prestar protección y asistencia social, de salud y educación  a las personas con Síndrome de Berardinelli, buscando los medios y recursos que permitan la resolución de sus anhelos y problemas como ciudadanos en el contexto social.

ASPOSBERN tiene sede pública provisoria en la ciudad de Currais Novos (Brasil) con horario de atención de 8 a 13 horas, desarrollándose atención pedagógica con charlas, investigaciones médicas y exposiciones de los resultados en los eventos, asi como también asistencia médica, exámenes, visitas a las familias y escuelas de los lugares donde residen las personas con síndrome. Actualmente asiste a 40 personas de los estados de Río Grande del Norte y Paraiba. Cuenta con apoyo de voluntarios en las áreas médicas y administrativas .

La asociación sobrevive desde su fundación, de donaciones, sorteos, mensualidades de algunos socios, promociones y un convenio firmado con el gobierno municipal de Currais Novos.

Maravilloso sería que en cada país donde existe un Berardinelli  existiera  una ASPOSBERN, aunque seamos muy pocas las personas que tengamos este síndrome, pues todos necesitamos de asistencia especial en muchos aspectos, no solo en el médico, pero ya que no tenemos una ASPOSBERN internacional, al menos, debería existir la voluntad de ayudarnos, de saber acerca de nuestra enfermedad, de conocer nuestras necesidades y anhelos por parte de los gobiernos y de las personas que corresponda.

Para que esta institucion de noble causa continue su inmensa e importante labor ¡UNETE!

Mayor información en asposbern@yahoo.com.br

scan
ASPOSBERN BRASIL

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pequeños Berardinelli: Grandes guerreros — 29 octubre, 2015

Pequeños Berardinelli: Grandes guerreros

He aquí mi pequeño homenaje a todos mis compañeros de lucha con pocos años de edad y a sus madres.

Pequeños Berardinelli en porte y en sus años de vida que ya deben lidiar con agujas, dieta, con el hambre insaciable, los prejuicios y la ignorancia, pero valientes, grandes en su espíritu de lucha, en sus fuerzas, en sus ganas de vivir, en su espíritu de superación ¡Grandes guerreros!