Reflexiones — 22 abril, 2017

Reflexiones

“Todo lo que tengo que decir es cuando estás enfermo de verdad averiguas quiénes son tus amigos y que realmente se preocupan por ti. Lo siento si tengo que cancelar planes, pero me enfermo de la nada. Nunca soy un 100 % bueno y nunca volveré a serlo. No puedo salir de fiesta todos los fines de semana por mi salud y no es una excusa. Es sólo mi vida. Sólo puedo hacer lo que mi cuerpo me permite hacer. Batalla constante con mi cuerpo. Realmente sabes quién es tu amigo cuando estás enfermo.” I.L.E

Vi estas palabras publicadas en facebook  y me sentí muy identificada con ellas. Describen lo que ha sido mi vida social desde que las complicaciones del síndrome de Berardinelli llegaron a mí.

No soy ni la sombra de lo que fui.   Es que La vida social se hace complicada cuando los dolores y las enfermedades aparecen de la nada. Muchos piensan que uno exagera, que son pretextos, que tratamos de llamar la atención, nos hemos vuelto hipocondriacos o simplemente nuestra mente crea dolencias acabando por enfermar el cuerpo. Creo que a nadie en su sano juicio le gusta enfermarse y tener dolores.  Por el contrario, en el caso de todos quienes padecemos de enfermedades crónicas buscamos tener vidas lo más “normales o comunes” posibles, lejos de lo que hemos vivido gran parte de nuestras vidas: médicos, hospitales, agujas y medicamentos.

No me gusta estar enferma, odio que me digan “pobrecita”, no disfruto con dolores,  ni busco llamar la atención de nadie ¿Para qué? Si ya tengo suficiente con no pasar desapercibida cuando salgo a la calle.

Nunca volveré a ser la de antes. Simplemente el cuerpo no me acompaña y es poco lo que puedo hacer contra eso. Tuve una vida prácticamente normal por varios años pero los excesos y las irresponsabilidades terminaron pasándome la cuenta más pronto de lo que esperaba. Es así como mi vida cambio completamente y todo es tan diferente a lo que había pensado que sería mi existencia. Definitivamente uno solo propone…

En estos tiempos difíciles de dolores de cuerpo y alma conocí mis verdaderos amigos, he recibido cariño de personas que ni siquiera me conocen personalmente. Es difícil ser amigo(a) mía, sobre todo porque mi vida no es fácil, en realidad nunca lo ha sido pero al menos antes me sentía bien físicamente. Son más las desventuras que las aventuras. Las personas se aburren, se cansan de escuchar tanta cosa mala, de una enfermedad tras otra, entonces prefiero alejarme del mundo. Es ahí cuando veo quienes son mis incondicionales, quienes se quedan a mi lado a pesar de todo, descubriendo mis verdaderos amigos  Muchas veces pienso que quizás no es bueno ser sincera y optar por responder bien cuando me preguntan cómo estoy, aunque me esté muriendo. Sin embargo hay cosas que se reflejan en mi rostro inevitablemente…

“Gracias a todos mis incondicionales, a los que siempre están, estuvieron y estarán conmigo en las buenas y en las malas, en la salud y la enfermedad”

 

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La Leptina y yo — 21 febrero, 2017

La Leptina y yo

Tras años de lucha y esfuerzo conjunto con mi medico logré el tan anhelado tratamiento con la hormona leptina, al que lamentablemente no todos los Berardinelli pueden acceder, principalmente por su alto costo.

El efecto que ha tenido esta hormona en mi yo lo califico como milagroso, no solo por los bajos números obtenidos en mis últimos exámenes de lípidos y glucosa (nunca antes vistos en mi) sino también  por  el hecho de haber acabado con el apetito desesperante, voraz e insaciable que todos los Berardinelli sentimos y que solo nosotros o quienes padecen de algún tipo de lipodistrofia entendemos.

La vida con hambre “normal y saciable” ha sido uno de cambios positivos más marcados para mi y para los que conviven conmigo día a día. El efecto reductor del apetito provocado por la leptina fue uno de los más anciados por mi. Por más de la mitad de los años de mi vida lo busqué, luchando contra el hambre con muchos métodos para disminuirlo: Fármacos, hierbas, “secretos de naturaleza”, Reiki, Yoga, etc pero nada tuvo los resultados deseados y es que ante la carencia de una hormona en el cuerpo es poco lo que se puede hacer. No basta con la voluntad, con los consejos ni la ayuda que puedan ofrecernos los demás escondiéndonos la comida, negándonos una segunda porción o recordándonos que no debemos comer tanto, como muchos piensan..Todo esfuerzo resulta en vano sin leptina en nuestro organismo, no depende de nosotros, es ajeno a nuestra voluntad…

Sin la apetencia de comida que nos caracteriza, hasta el tiempo parece pasar más rápido. Mis ansias por la hora de la comida desaparecieron y por supuesto mejoraron glicemias, colesterol, trigliceridos y el aspecto de mi piel (desapareció la seborrea mejoró el acné) . Por primera vez en mi vida desde que fui diagnosticada con Síndrome de Berardinelli tengo trigliceridos y hemoglobina glicosilada normales, razón por la cual me suspendieron la insulina y un medicamento hipolipemiante.

Otro de los grandes beneficios de este tratamiento es que al mantener la diabetes controlada evito la progresión del daño en mis riñones y ojos producto de los persistente altos niveles de glucosa en sangre.

Los beneficios proporcionados por la leptina han sido muchos y sin duda han cambiado mi vida. El único efecto negativo que ha tenido en mi este grandioso medicamento es que me hizo perder algunos kilos de peso, pero ¿Qué importa estar un poco mas delgada si estoy más sana?

Resultados de exámenes antes del tratamiento con leptina

 Resultados exámenes con tratamiento con leptina

“Gracias a todos quienes hicieron posible concretar mi tratamiento con Leptina y a todos quienes de una u otra forma me apoyaron en la lucha. Espero que algún día todos los Berardinellis puedan tener acceso a este medicamento y que la investigación científica continúe para un día tener una cura a esta y todas las lipodistrofias”

Berardinellis: Esclavos de la dieta — 5 septiembre, 2016

Berardinellis: Esclavos de la dieta

En varias oportunidades he escuchado decir que es fácil lidiar con una enfermedad en que la forma de alimentación, una dieta, es la clave para mantenerte en buenas condiciones. “Es solo no comer eso…” o “tienes que comer poco” suena sencillo de cumplir, pero no lo es, sobre todo para niños que no comprenden porque no pueden comer lo mismo que sus compañeros de colegio o sus amigos y los adolescentes  que se sienten diferentes, avergonzados, se rebelan a su realidad renegando de su enfermedad y poniendo en jaque su vida social.

Las personas que tenemos Síndrome de Berardinelli tenemos que alimentarnos en base a una dieta libre de grasas animales, libre de azúcar y baja en carbohidratos. Tampoco podemos comer libremente, sin importar si quedamos satisfechos o no. Debemos respetar las cantidades indicadas por un profesional de la alimentación, quien las determina a través de una calorimetria.

Durante toda nuestra vida los Berardinellis tenemos que seguir nuestra dieta, desde que nacemos. Al nacer no podemos tomar leche materna debiendo ser reemplazada por leche baja en grasas lo antes posible. Increiblemente ese acto de amor, de apego y de supervivencia innata como lo es succionar los pechos de nuestra madre para ingerir su leche, en un Berardinelli es un daño.

A medida que crecemos se van incorporando a nuestra alimentación frutas, verduras, carnes magras, aceites vegetales bajos en grasas saturadas, libres de colesterol y ricos en grasas polinsaturadas como lo son los aceites de semilla de uva y de oliva.A temprana edad debemos evitar el azúcar. Los niños Berardinellis tienen prohibido disfrutar del dulce sabor de caramelos, helados,chocolates y otras golosinas que los demás niños si y que son parte de la cotidianidad de la infancia, pues siempre funcionan como premio, como calmantes de un llanto, o simplemente como una muestra de cariño. Muchas veces, en el caso de un niño Berardinelli, son motivo de lágrimas y tristeza ya que deben rechazarlas y quedarse viendo como todos los demás las comen.

Hoy en día existen gran cantidad de productos diet y light que nos acercan mas a la normalidad, abriendo mayores posibilidades de sabores y de alimentos a nuestra dieta, pero ¿podemos consumir todos los productos “Light” o “diet” que nos ofrece el mercado? No, la experiencia como lectora de etiquetas me ha enseñado que no siempre los productos “light” o “diet” son aptos para nuestro consumo ya que muchos de ellos son bajos en grasas pero endulzados con azúcar u otros edulcorantes como sacarosa,glucosa, fructosa o jarabe de maíz que son prácticamente lo mismo que el azúcar. Si bien existen productos de pasteleria y golosinas endulzados con sucralosa, acesulfamo de potasio (acesulfamo k) aspartamo, stevia que si podemos consumir, tampoco podemos hacerlo ilimitadamente, es solo una “tregua” a la dieta.

Las frutas tampoco son de libre consumo como muchos piensan. Debemos tener en cuenta la cantidad de carbohidratos y el indice glicémico (alto o bajo) de la fruta. De ello dependerá la porción y la no alteración de nuestra glucosa en la sangre.

Uno de nuestros principales problemas es respetar las porciones de comida que no nos satisfacen debido a nuestra carencia de la hormona leptina que es la encargada de la saciedad. Los Berardinellis sufrimos de hambre, tenemos apetito voraz que nos cuesta mucho controlar. Comemos mucho aunque nuestros cuerpos demuestren lo contrario. Es eso precisamente  una de las principales angustias de nuestros padres y/o cuidadores que no saben como ayudarnos,  convirtiéndose en nuestros enemigos por restringirnos la comida.

Con la dieta sufrimos tanto Berardinellis como nuestros padres y/o cuidadores, pero todo es más fácil si hay unidad y el apoyo de nuestros seres queridos.

La otra cara de ser una Berardinelli — 19 agosto, 2016

La otra cara de ser una Berardinelli

Con el tiempo te das cuenta que todo tiene un lado bueno, que puedes aprender y obtener experiencias positivas aunque sea de algo tan negativo como es una enfermedad. Es evidente que nadie quiere una, ni menos los dolores, pero vivir con ellos día a día también tiene un lado positivo, una cara más amigable que se esconde tras el sufrimiento. Tener Síndrome de Berardinelli no es la excepción.

La vida con una enfermedad crónica te hace más humano, más empático, con mayor grado de conciencia social. Aprendes con tu enfermedad, sobre todo cuando la aceptas, cuando ya dejas de renegar y resistirte a ella. Cuando asumí mi síndrome y tomé conciencia de mi condición particular, no solo aprendí lo propio del síndrome de Berardinelli, también desarrollé  más la capacidad de ponerme en el lugar de otros, de ver más allá de mi nariz y de querer evitar que otras personas con mi misma condición padezcan en carne propia lo que yo he vivido dando como referencia mi propia experiencia. Aprendí a hablar de mi condición sin avergonzarme de mis particularidades y a asumir mis errores.

Tomé conciencia de lo difícil y agotador que resulta ser padre o cuidador de una persona con síndrome de Berardinelli o con cualquier enfermedad crónica, pero también se lo difícil que es ser “paciente” y luchar diariamente con una serie de cosas que para el resto de las personas resulta fácil de cumplir porque lo ven desde afuera.

Aprendí a ser más tolerante con la diversidad. Entendi que todos somos diferentes pero iguales a la vez por el hecho de ser personas. Aprendí que lo importante no es la apariencia física ni como te veas sino como te sientes y como eres como ser humano. Ahí comprendí que los prejuicios son un gran error y un arrebato causado por el ojo que no ve lo que realmente importa porque es invisible a ese órgano. Aprendí a valorar pequeños gestos, cosas simples de la vida, a agradecer .

Comprendí que el comer un”pedacito” de lo prohibido si te hace daño aunque en el minuto no lo notes; que es más fácil la lucha si cuentas con el apoyo de tu familia y seres queridos. Comprendí que uno no puede solo, que necesitamos de la ayuda de los demás pero que si no colocamos de nuestra parte en realidad no habrá nadie que pueda ayudarnos ni menos una pastilla mágica que desaparezca el problema.

Gracias al síndrome he conocido a personas maravillosas de las cuales tengo mucho que aprender, otros mundos, otras realidades, otras historias. He recibido cariño, apoyo, oportunidades, esperanzas. Gracias al síndrome he vivido experiencias que me han fortalecido, que me demostraron que soy capaz de salir adelante y que ese “si me pasa eso me muero” en realidad no es así. La frase “lo que no mata te fortalece” cobra verdadero sentido cuando eres un/a Berardinelli o tienes como fiel compañea cualquier otra enfermedad.

“El Síndrome de Berardinelli si mata pero también fortalece, enseña, tiene un lado positivo aunque a veces no se vea inmediatamente”

Ser mujer Berardinelli — 3 junio, 2016

Ser mujer Berardinelli

Todos sabemos que las enfermedades solo llegan, no eligen su victima. Tampoco nadie las escoge. Las enfermedades no discriminan raza, clase social, edad, condición económica, ni género. Sin embargo el Síndrome de Berardinelli pareciera ser más cruel con nosotras las mujeres. Yo lo califico como un síndrome machista que favorece más a los varones y busca convertirnos en uno más de ellos, al menos en el aspecto.

Ser una mujer Berardinelli no es tarea fácil, pues hasta implica todo un trabajo psicológico para aceptar nuestro cuerpo que es evidentemente diferente al de una mujer cualquiera. Nuestra condición particular llama la atención de muchas personas que miran con curiosidad nuestro aspecto físico, colocando muchas veces en duda nuestro sexo. Más de alguna de mis compañeras de lucha  se ha visto en la necesidad de responder a la pregunta de si es hombre o mujer o ha pasado un mal momento por esta causa.

No calzamos con los canones de belleza establecidos por la sociedad. Distamos mucho del ideal o de las expectativas de un hombre en ese ámbito. Nos sentimos como cualquier mujer hasta que alguien repara en nuestras particularidades anatómicas, haciéndonos notar la diferencia de alguna u otra forma, afectando nuestra autoestima sobre todo si esto ocurre en la adolescencia, una de las etapas complejas de la vida debido a todos los cambios que se experimentan. Esto muchas veces nos hace ser tímidas, inseguras, temerosas del rechazo. Muchas quieren proyectar una imagen corporal que no es real pero que es el ideal de ellas, viéndose a si mismas en fotografías de mujeres bellas.

Los miedos, la inseguridad, la timidez, la vulnerabilidad de las personas que tenemos una condición particular son puntos en contra a la hora del amor. Pese a que en esa materia no basta con tener belleza física o un cuerpo perfecto, hay que reconocer que todo parte por la visión, aunque una personalidad atractiva también puede ser el inicio de algo.

La maternidad es un privilegio de pocas mujeres Berardinelli. En la mayoría de los casos  hay problemas de infertilidad, ovario poliquistico o embarazos que no llegan a termino. Lograr el embarazo y mantenerlo es un reto. Sin embargo, no es un imposible, pues existen madres biológicas  con el síndrome que han dado a luz a más de un bebé sano. Los hijos de madres Berardinelli no nacen con el síndrome ya que es autonómico recesivo, es decir, ambos progenitores deben tener el gen defectuoso causante de de la lipodistrofia congénita generalizada para que la enfermedad se manifieste.

El embarazo de una mujer Berardinelli es calificado como de alto riesgo, ya que existen factores que pueden perjudicar la salud tanto de la madre como la del feto, por lo cual debe ser muy controlado. Los niveles de glucosa deben mantenerse lo más bajo posible para evitar el crecimiento excesivo del feto. La dieta debe ser estricta y de tal forma que aporte los nutrientes necesarios para  mantener en buenas condiciones a la madre y permitir el desarrollo normal del hijo que está en el vientre. Resulta difícil lidiar con los deseos de comer algo especial o especifico y con las cantidades ínfimas de comida que deben consumir para mantener buenos niveles de glucosa en la sangre y no perjudicar a la criatura que cargan en su vientre.

El Sindrome de Berardinelli puede acabar con el deseo de la maternidad, cambiar nuestra apariencia física, pero no nuestra esencia porque ser mujer va más allá de tener una cintura pequeña, caderas amplias, rostro fino o pechos grandes. Ser mujer es tener corazón, inteligencia, garra, coraje y fuerza. Todo eso y más tenemos las mujeres Berardinelli ¡Guerreras desde nuestro nacimiento!

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Mis miedos como Berardinelli — 12 mayo, 2016

Mis miedos como Berardinelli

El miedo es una palabra que no debería estar en mi vocabulario, pero como soy un ser humano está, sin que por ello me considere una persona cobarde. Creo que es uno de los peores sentimientos que existe, pues te paraliza, te impide pensar y te hace actuar en contra de tu voluntad.

Cuando era niña tenía miedo a las agujas, al regaño de mi médico, al de mis padres, al castigo, a los dolores y a morir. Por esos miedos obedecía, seguía las reglas de la dieta, me abstenía de probar la comida que el puro olor ya me decía lo deliciosa que podía ser y me tentaba a desafiar al mundo. Por esos miedos actuaba en contra de mi voluntad, pero a medida que fui creciendo, enfrentando y familiarizándome con estas cosas, vencí, quebré las reglas, tuve una vida casi normal y mi ángel de la guarda tuvo más trabajo que nunca.

Tantos años de mi vida acechada por la muerte, escuchando hablar de muerte y siendo asustada con la muerte que aprendí a no temerla. Para mi la muerte es algo normal y natural en todo ser vivo. Es el descanso del cuerpo cuando está cansado, deteriorado y no puede más. Es verdaderamente justa, pues no discrimina raza, sexo, condición social ni edad. Mueren ricos, pobres, lindos feos, hombres, mujeres, niños, creyentes y ateos. La única diferencia es en la forma de morir, las condiciones en las que dejas este mundo, sin embargo, sea como sea, ella llega igual. Con esto no quiero decir que nos alegremos por la muerte de nadie porque es triste la partida de alguien, sobre todo si es un ser querido, pero debemos tomarla con tranquilidad, como un alivio para quien está sufriendo o condenado a ello.  Después de todo si nadie ha vuelto del más allá debe ser porque en realidad no es mala ¿o no?

Uno de los miedos más grandes desde mi adolescencia (cuando descubrí mi gusto por el dibujo, la pintura y las manualidades) se cumplió: La ceguera, debido a la cirugía para detener el avance de la retinopatía diabética. Quince días de dolor de cuerpo y alma que acabaron con una nueva cirugía. La recuperación de mi visión fue una de las emociones más grandes de mi vida: sentí que volvía a nascer!

La ceguera es un miedo que sigue latente. Todos sabemos que los altos niveles de glucosa en la sangre, además de la presión sanguínea elevada no perdonan. Es una posibilidad que no solo puede darse en mi que solo tengo un ojo, sino en cualquier otro Berardinelli , diabético o hipertenso.

Cada experiencia me ha hecho fuerte, me ha ayudado a soportar el dolor, a combatir las adversidades, a luchar , a valorar las cosas simples, a agradecer. Sin embargo el paso del tiempo me ha desgastado y no me ha dejado exenta de miedos. Tengo miedo de más complicaciones en mis órganos, de deteriorarme cada día más físicamente, anímicamente, de llegar a un punto en que pierda mi autonomía y deba valerme de otras personas para poder subsistir, de terminar como una carga para el mundo. Tengo miedo de de no poder disfrutar de nada, de ser vencida por el dolor, por las lágrimas. Tengo miedo de perder el sentido, el disfrute de la vida y mi esperanza de tener el tratamiento que me ayude a mejorarla (Leptina)

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No es cobarde el que tiene miedo. Cobarde es el que tiene miedo y se queda con él sin enfrentarlo.

 

 

 

 

 

 

Complicaciones de una Berardinelli — 2 enero, 2016

Complicaciones de una Berardinelli

Tras años de irresponsabilidades en que intenté hacer una vida normal, en  que no visite un médico,  prácticamente no respeté la dieta impuesta para conservar un buen estado de salud , las constantes glucosas altas, los elevados niveles de colesterol y triglicéridos, la ignorancia medica cuando pedí ayuda,  los tratamientos equivocados y la diabetes difícil de llevar hicieron que el Síndrome de Berardinelli y la diabetes me hicieran su víctima con graves  y dolorosas complicaciones en mi cuerpo y en mi alma con la frustración de no poder hacer las cosas como las hacía antes y tener que depender tanto de las demás personas, hasta para mantenerme. Duele pensar que a mis años no tengo prácticamente nada y no puedo aspirar a mucho.

Nunca tuve ningún dolor físico asociado a esta enfermedad. No entendía como podía existir una enfermedad sin dolores ni nada que, a mi juicio, mostraba alguna señal de su existencia y al no tener respuestas, desafié al mundo probando los alimentos que no me eran permitidos. Fue ahí cuando sentí placer y descubrí que no pasaba nada en mi cuerpo, al menos visible al ojo humano y lo que parece una ventaja, realmente no lo es, dado que si uno experimentará algún tipo de dolor o marca corporal visible al comer lo prohibido, lo evitaríamos por miedo a eso.

 Desde que tengo diabetes  supe que las  complicaciones llegarían, pero jamás pensé que lo harían tempranamente y que serían mis ojos los primeros en colapsar.

Perdí la visión de un ojo a y la agudeza  y campo visual del otro a los 26 años. La retinopatía diabética causó estragos en ellos y tras varias cirugías (con ceguera  entre una y otra) el oftalmólogo solo pudo salvar mi ojo derecho con 75% de visión. Las constantes inflamaciones de córnea cambiaron el aspecto de mi ojo provocando además del dolor insoportable, las desagradables miradas de otras personas. Finalmente el dolor se hizo crónico, inaguantable pese a toda la analgesia, no quedando mas remedio que la extirpación de mi ojo ciego.

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Otra de las complicaciones que actualmente sufro producto de la diabetes mal cuidada es la perdida severa de proteína a través de los riñones y el dolor y la inflamación en las articulaciones de mis huesos (tobillos, rodillas, muñecas, dedos de las manos y codos) producto de los elevados niveles de colesterol y triglicéridos.

Pese a todas las adversidades que he vivido por ser una Berardinelli, puedo asegurar que todo tiene una parte buena y esto no es la excepción. Si no hubiese sufrido estas complicaciones, principalmente en mis ojos, jamás hubiese tomado conciencia de mi síndrome, no hubiese conocido maravillosas personas que tienen mi misma lucha y otras que me asesoran, calman mis dolores y apoyan en todo esto, además de poder ayudar a otros a través de mi experiencia.

Comparto mis vivencias no para causar lastima ni menos  para  que digan de mi “pobrecita” pues de cierta forma yo soy causante de gran parte de lo que hoy estoy pasando. Solo quiero que todos los que padecemos Síndrome de Berardinelli ,  otras lipodistrofias y diabetes común eviten estas graves complicaciones. Los Berardinellis y quienes sufren otras lipodistrofias generalizadas necesitamos con urgencia tener el tratamiento con Leptina Recombinante Humana para mejorar nuestra calidad de vida y retardar los nefastos efectos de vivir sin grasa.

 

Beradinellis y otras lipodistrofias: El peligro de vivir sin grasas — 29 noviembre, 2015

Beradinellis y otras lipodistrofias: El peligro de vivir sin grasas

Las lipodistrofias son enfermedades raras, poco frecuentes caracterizadas por la pérdida de la grasa corporal. Pueden ser congénitas como el síndrome de Berardinelli o adquiridas como el Sindrome de Lawrence y afectar solo una parte del cuerpo (Lipodistrofias parciales) o ser generalizada.
Personalmente he escuchado en varias oportunidades decirme “Que envidia que no engordes y comas harto” “que maravilla ser tan delgadita” “que envidia tu abdomen musculoso” o cosas por el estilo. Muchas personan suponen que no poder engordar y carecer de grasa en todo o una parte del cuerpo es un privilegio, privilegio codiciado ya que la gran mayoría lucha por llegar a ser como los estereotipos presentados en la publicidad,o por bajar y/o o mantener el peso, pero en realidad lo que ellos suponen es una ventaja, en verdad es un peligro, una bomba de tiempo que al estallar causa graves e irreversibles daños.
El carecer de grasa en el cuerpo tanto a nivel visceral como subcutáneo (debajo de la piel) implica una serie de complicaciones metabólicas relacionadas con el metabolismo de los azucares y grasas, lo cual se traduce en Diabetes de temprana aparición y difícil manejo, peligrosos niveles de triglicéridos en la sangre (hipertrigliceridemia), severa resistencia a la insulina, hígado graso entre otras. Por esta misma razón es de vital importancia llevar una dieta alimenticia compleja no solo en cuanto a los sabores sino también a las cantidades, una de las principales dificultades que tenemos todos quienes padecemos de algún tipo de lipodistrofia a la hora de cumplir con nuestra dieta debido a la ausencia o escasa presencia de la hormona leptina en nuestros organismos.
Los bajos niveles de leptina circulantes nos hacen padecer de apetito voraz e insaciable, un hecho nefasto para el óptimo control de la diabetes y la evitación de los daños que causan los altos niveles de glucosa en órganos como los riñones, ojos, terminaciones nerviosas y otras más.
Las consecuencias de no tener grasa en el cuerpo son graves, irreversibles, mortales y “nada de envidiables”. Tampoco es fácil vivir dependiendo de muchos fármacos, de una dieta esclavizante que si no la respetas puede llevarte a la muerte sin importar edad o condición social. No es fácil vivir con un hambre insaciable, ni tener una apariencia especial que no todos toleran. Sin embargo, la vida de las personas con lipodistrofias generalizadas congénita o adquiridas puede ser más fácil y mejor gracias a un medicamento análogo de la Leptina llamado comercialmente MYALEPT pero al que lamentablemente no todos tenemos acceso y el cual parece haberse creado sólo para los pacientes con lipodistrofia que gozan de gran solvencia económica.

Berardinellis y el sueño de la Leptina — 10 noviembre, 2015

Berardinellis y el sueño de la Leptina

La leptina es una hormona llamada “hormona de la saciedad” por su función reguladora del hambre, la saciedad y el metabolismo de la grasa corporal, la cual, en nosotros los Berardinelli y otras formas de lipodistrofia, está casi ausente o en escasa cantidad. He ahí una de las razones de nuestra delgadez y nuestra lucha con la comida.

Nuestra luz de esperanza vino de la mano del avance de la ciencia y la tecnología con la aparición de un análogo de esta hormona, pero paradójicamente quienes la producen distribuyen y comercializan nos la apagan con las dificultades que tenemos a la hora de adquirir este producto. La industria farmacéutica crece con medicamentos especializados para enfermedades raras como nuestro síndrome y otras enfermedades catastróficas como el cáncer, pero ¿cuál es el costo que debemos pagar todos quienes necesitamos estos medicamentos? Sin duda el negocio de ellos es el que crece a costa del empobrecimiento y el sufrimiento de quienes requerimos de estos fármacos, que si bien no nos curaran de nuestros males, al menos, nos permitirían mejorar nuestra calidad de vida. La poca demanda, los altos costos, la escasa información que hay respecto al tratamiento son nuestros principales obstáculos a superar.

Es indignante, triste y frustrante ver como muchos de nosotros no tenemos acceso al tratamiento con leptina por no tener los recursos económicos para cubrir los enormes costos de este medicamento; por lo difícil que resulta acceder hasta él debido a la poca demanda que hay por ser un número reducido de personas que lo necesitamos; por la enorme burocracia que significa importar un medicamento nuevo desde otro país en cantidades ínfimas o llegar a los países que otorgan esta medicación ; por el desconocimiento de los profesionales de la salud respecto a nuestro síndrome y su tratamiento; por la ignorancia de  nuestra existencia en los gobiernos de cada país en los que residimos y la negación de ayudarnos por nula o escasa información de nuestras necesidades terapéuticas como seres integrales que somos (si es que saben que existimos), burocracia o leyes complicadas que solo benefician a algunos.

Me cuesta entender el porqué de quienes  tienen el poder de ayudarnos no lo hacen. Si bien no somos un gran número de personas que requerimos de la leptina recombinante humana ¡Somos! y creo que todos tenemos derecho a tener una mejor calidad de vida, por ende un futuro mejor, sin depender de tantos fármacos, evitando las dolorosas y graves complicaciones de la diabetes, de los elevados niveles de triglicéridos en la sangre, el hígado graso. Una vida sin esa hambre desesperante, voraz, que nos hace comer en enormes cantidades porque parece no saciarse con nada, no acabar nunca. Cumplir el sueño de tener el tratamiento con este fármaco, además, nos permitiría fortalecernos psicológicamente porque  mejoraríamos el aspecto físico con la desaparición de la acantosis nigricans y la reducción del abdomen globuloso, dos condiciones por las cuales somos motivo de burlas, prejuicios y discriminación, lo que muchas veces nos hace ser tímidos, inseguros y acomplejados. Para las mujeres significaría también la mejora de la fertilidad, abriendo con ello la posibilidad de concretar la maternidad, una aspiración difícil, riesgosa, complicada para todas quienes somos Berardinelli.

No es justo privar de cumplir sueños y de una mejor calidad de vida a niños y jóvenes que tienen todo una vida por delante por no tener dinero, malas políticas públicas e ignorancia.  No es justo que muchos de nosotros padezcamos día a día por carecer de la ayuda de quienes tienen el poder para hacerlo. Es ahí cuando me surge la pregunta ¿Por qué no lo hacen? La respuesta es simple: Nuestros intereses son diferentes. Mientras ellos solo piensan en las ganancias económicas, nosotros pensamos en vivir más y mejor.

“Para que las sonrisas de estos Berardinelli y otros Berardinelli del mundo duren muchos años más, Necesitamos LA TERAPIA CON LEPTINA YA!”

Miradas que matan — 19 octubre, 2015

Miradas que matan

Es inevitable mirar aquello que nos llama la atención, lo que sobresale por no ser común. Es una reacción normal ante lo que no tenemos costumbre de ver habitualmente, pero creo que hay formas y formas de hacerlo. Voltear mirando a una persona que es especial por su manera de desplazarse, una condición física particular, el modo de vestirse, o cualquier condición físico/estético singular despierta susceptibilidades,a menos que busques voluntariamente ser el centro de atención.

¿Alguien se ha detenido a pensar en el efecto de esas miradas imprudentes?

Yo les llamo  miradas que matan! porque matan el alma, el espíritu, merman y/o destruyen la autoestima, crean complejos, te hacen inseguro, tímido. Provocan el rechazo de tu propio cuerpo, la no aceptación de como eres físicamente. Son precisamente esas miradas las que hacen que te des cuenta que no eres como todo el mundo y te sientas desencajado.

Muchos Berardinelli hemos sido victimas de  esa clase de miradas destructivas acompañadas muchas veces de comentarios hirientes, burlescos y/o prejuiciosos por la forma de nuestro rostro, la delgadez extrema, por la dudosa femineidad de algunas  mujeres con el síndrome o porque muchos nos consideran estéticamente feos al no encajar en los cánones de belleza establecidos por la  sociedad, olvidando que la belleza física no es garantía de nada, además de ser  algo tan efímero como subjetivo, por tanto no puede limitarse a lo impuesto por otros como bello.

¿Alguien se ha preguntado cómo nos sentimos o se sienten las personas con esa indiscreta forma de mirada? ¿Alguien se ha puesto en nuestro lugar o en el lugar de esas personas que son blanco de de miradas? ¿Cómo te sentirías tu con esas miradas perturbadoras?

El desafío es educar la visión para descubrir, aceptar, respetar y valorar la belleza de lo que no es convencional, evitando así las miradas que matan.

El llamado es  ha empatizar, a colocarse en nuestro lugar y en el de toda las personas con una condición particular. A ser una sociedad inclusiva, respetuosa, receptiva, menos discriminadora e hiriente, pues todos pertenecemos a ella (aun siendo minoría), membresía que nos otorga derechos, deberes y nos hace merecedores del mismo respeto y oportunidades que los demás.miradas que matan