Historia de dolor, abandono y superación — 8 diciembre, 2016

Historia de dolor, abandono y superación

Las enfermedades raras están en desamparo del interés científico, de la investigación, de las políticas de salud pública, de la industria farmacéutica, de la sociedad y con ello todos quienes padecemos de estas enfermedades, lo cual se traduce en dificultad para los diagnósticos, escases de profesionales que sepan acerca de la enfermedad, no acceder a tratamientos clínicos adecuados por falta de recursos económicos, fármacos de alto costo, prejuicios, rechazos, soledad.

Sin duda la ignorancia científica y social causa daño físico y espiritual. Necesitamos de la investigación científica, del compromiso medico, de la difusión social pero sobre todo de la empatia y la voluntad de todos para que historias como la de Patricia Karina Lucero no se repita.

“Hoy tengo 43 años y vivo en Argentina. Casi a partir de los 13 años empecé con todo lo que significa tener Lipodistrofia. Fui diabética supuestamente tipo 1. Surge a raíz de una terrible micosis genital. Mi madre me lleva a la ginecóloga y me cuestiona la especialista preguntándome si estaba embarazada por la gran panza que aun tengo. Ante la negativa de mi parte, me realiza unos análisis donde  mi glucemia es muy elevada. Sumado esto mis ciclos menstruales eran grandes cantidades y muy dolorosas. Sin saber que tenia poloquistosis ovárico. Así, comienza mi travesía de mucho sufrimiento y más anímico.  Mi madre nunca supo que tenia Lipodistrofia y ambas fuimos atendido por la misma médica de muy gran prestigio. Fue una mala medica y ambas vivimos a flor de piel esta enfermedad. Casi a los 16 años, mis triglicéridos subían y subían tanto que se empezó a notar en mi cuerpo, mas los bellos en cara y en todo mi cuerpo….

Mi cuerpo muy distinto a las demás mujeres y no entendía, el porque. Recibí las agresiones hacia mi persona y mis miedos se acrecentaron. En 1993, termine internado por una pancreatitis aguda debido a que mis triglicéridos llegaron a más de 3000. Al mismo tiempo mi madre también recaía en salud y manejaba casi los mismo valores. Fue internada en varias ocasiones, tubo un angioma en el hígado y problemas renales. Acantosis y fue perdiendo la vista, la sensibilidad, presión alta, problemas cardíacos y en el 2004 fallece por problemas de nueropatia. Nunca supo de que tenia Lipodistrofia. Durante ese transcurso, yo sufría por que me sentía y siento como algo raro. La medica que nos atendía no era buena persona, ni dedicada. Fui a un hospital donde lo único que querían sacarme fotos y hacerme tomar miles de medicamentos que no sabían para que eran. Los síntomas de esta enfermedad se propagaban, mi ansiedad por comer era terrible y me depresión por como me veía hacia al mundo, logro que dejara de tener consultas médicas. Me había cansado de que nadie me diera un diagnostico por que sabia muy bien que tenia una enfermedad rara. Peregriné por muchos doctores y me cansé. Tenia un estudio de análisis para hacerme. Tome fuerza y al tener los resultado, todo había empeorado más. La creatinina pasaba de 5 y el filtrado glomerular era del 25%. Fui al nefrólogo y empecé una dieta hipoproteica. Igualmente, en el 2012, empecé a dializar. En ese año, una doctora me dijo que tenia Lipodistrofia y cambió mi dieta y la insulina. Tenia la posibilidad de viajar a E.E.U.U. Tampoco se pudo, por que mi salud estaba muy delicado. Me dialicé tres años. En el 2015 milagrosamente fui trasplantada de riñón y páncreas. Hoy pasó un año y medio. Estoy muy feliz y estoy peleando por la Metreleptin (leptina). Ningún medico se ocupa de mi Lipodistrofia. Solo yo y necesito saber mas y comprender. Hasta ahora nadie me ayuda. NADIE NINGÚN MEDICO !!!! “

Contacto: patriciaklucero@gmail.com

 

 

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