La otra cara de ser una Berardinelli — 19 agosto, 2016

La otra cara de ser una Berardinelli

Con el tiempo te das cuenta que todo tiene un lado bueno, que puedes aprender y obtener experiencias positivas aunque sea de algo tan negativo como es una enfermedad. Es evidente que nadie quiere una, ni menos los dolores, pero vivir con ellos día a día también tiene un lado positivo, una cara más amigable que se esconde tras el sufrimiento. Tener Síndrome de Berardinelli no es la excepción.

La vida con una enfermedad crónica te hace más humano, más empático, con mayor grado de conciencia social. Aprendes con tu enfermedad, sobre todo cuando la aceptas, cuando ya dejas de renegar y resistirte a ella. Cuando asumí mi síndrome y tomé conciencia de mi condición particular, no solo aprendí lo propio del síndrome de Berardinelli, también desarrollé  más la capacidad de ponerme en el lugar de otros, de ver más allá de mi nariz y de querer evitar que otras personas con mi misma condición padezcan en carne propia lo que yo he vivido dando como referencia mi propia experiencia. Aprendí a hablar de mi condición sin avergonzarme de mis particularidades y a asumir mis errores.

Tomé conciencia de lo difícil y agotador que resulta ser padre o cuidador de una persona con síndrome de Berardinelli o con cualquier enfermedad crónica, pero también se lo difícil que es ser “paciente” y luchar diariamente con una serie de cosas que para el resto de las personas resulta fácil de cumplir porque lo ven desde afuera.

Aprendí a ser más tolerante con la diversidad. Entendi que todos somos diferentes pero iguales a la vez por el hecho de ser personas. Aprendí que lo importante no es la apariencia física ni como te veas sino como te sientes y como eres como ser humano. Ahí comprendí que los prejuicios son un gran error y un arrebato causado por el ojo que no ve lo que realmente importa porque es invisible a ese órgano. Aprendí a valorar pequeños gestos, cosas simples de la vida, a agradecer .

Comprendí que el comer un”pedacito” de lo prohibido si te hace daño aunque en el minuto no lo notes; que es más fácil la lucha si cuentas con el apoyo de tu familia y seres queridos. Comprendí que uno no puede solo, que necesitamos de la ayuda de los demás pero que si no colocamos de nuestra parte en realidad no habrá nadie que pueda ayudarnos ni menos una pastilla mágica que desaparezca el problema.

Gracias al síndrome he conocido a personas maravillosas de las cuales tengo mucho que aprender, otros mundos, otras realidades, otras historias. He recibido cariño, apoyo, oportunidades, esperanzas. Gracias al síndrome he vivido experiencias que me han fortalecido, que me demostraron que soy capaz de salir adelante y que ese “si me pasa eso me muero” en realidad no es así. La frase “lo que no mata te fortalece” cobra verdadero sentido cuando eres un/a Berardinelli o tienes como fiel compañea cualquier otra enfermedad.

“El Síndrome de Berardinelli si mata pero también fortalece, enseña, tiene un lado positivo aunque a veces no se vea inmediatamente”