Las enfermedades raras también llamadas enfermedades poco frecuentes o enfermedades huérfanas son aquellas que afectan a una pequeña parte de la población. Son numerosas las enfermedades que entran en esta categoría y según EURODIS la mayor parte de ellas son de origen genético y por ende crónicas como las lipodistrofias.

A raíz del cierre temporal de ASPOBERN (Asociación de padres y personas con Síndrome de Berardinelli) (actualmente re-abierta) me di cuenta del porque son llamadas enfermedades huérfanas las enfermedades que no son comunes: el desamparo, tal como un niño que pierde a sus padres y queda desprotegido.

Las enfermedades raras están en desamparo del interés científico, de la investigación, de las políticas de salud pública, de la industria farmacéutica, de la sociedad y con ello todos quienes padecemos de estas enfermedades, lo cual se traduce en dificultad para los diagnósticos, escases de profesionales que sepan acerca de la enfermedad, no acceder a tratamientos clínicos adecuados por falta de recursos económicos, fármacos de alto costo, prejuicios, rechazos, soledad.

Es difícil encontrar instituciones dedicadas a ayudar de forma integral a las personas y familias que sufren de una enfermedad rara. Las pocas que existen no son masivas y carecen de ayudas para desarrollar su labor. Muchas no tienen recursos económicos para funcionar adecuadamente y carecen del respaldo del gobierno (o quedan en  el olvido) por ser pequeñas, sin un gran número de integrantes, lo cual muchas veces es visto como “no rentable” o “que no vale la pena el gasto o invertir por tan pocos”, ignorando el bien que hace esa institución a quienes necesitamos de ella.

 Un claro ejemplo del desamparo y la desprotección en la que estamos fue la negativa de ayuda de mi Gobierno (Chile) para darme o ayudarme a obtener tratamiento con Leptina. Ni siquiera obtuve una respuesta digna… Tal vez si se tratara de un medicamento masivo hubiese sido diferente, pero como solo somos 3 quienes lo necesitamos en este país…

AELIP (Asociación Española de familiares y afectados de Lipodistrofias) , ASPOSBERN (Asociación de personas con Síndrome de Berardinelli Brasil), Asociación peruana de Lipodistrofias (APELIP), Lipodistrofias en Venezuela  son algunas de las instituciones que acogen a las familias y afectados con Síndrome de Berardinelli y otras lipodistrofias en países como Brasil, España, Perú y Venezuela. Todas sin fines de lucro y con la misión de brindar apoyo en la mayor cantidad de áreas posibles a sus integrantes o por lo menos agrupar a personas que padecemos lipodistrofias para compartir experiencias y sentir que no estamos solos.

¿Cómo es posible que los gobierne no respalden instituciones de bien por pequeñas que sean? ¿Cómo es posible que los gobiernes no vean el trabajo y la importancia de instituciones que solo buscan hacer el bien y apoyar a quienes sufren de enfermedades raras? ¿Por qué los gobiernos no apoyan y estimulan la investigación científica de enfermedades raras? ¿Por qué tanto desamparo a las minorías?

Tal vez sea  porque  las personas normales no saben ni entienden lo que significa cargar con una enfermedad rara; tampoco tienen la capacidad de ponerse en lugar de nosotros y en la de nuestras familias, porque el tener esta clase de enfermedades no solo afecta al paciente sino también a la familia y a los cuidadores. Distinto es vivir en carne propia lo que muchos de nosotros nos toca vivir al ir a un hospital o simplemente al caminar por la calle….

Todos somos seres humanos dignos  de respeto y apoyo aunque seamos minoría. El tener una condición particular como lo es padecer de una enfermedad rara, nos hace más vulnerables y por ende tener mayores necesidades que los gobiernos de cada país debiera ayudar a satisfacer como promotores del bienestar de sus ciudadanos y respetuosos de nuestro derecho a la vida.

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