Tener un diagnostico claro y oportuno, además de saber que hacer, donde  y a quien acudir, sin duda marcan la diferencia entre una enfermedad común y una enfermedad rara. Una diferencia tan grande que puede significar la vida o la muerte de una persona.

Necesitamos que las investigación científica continúe, que la sociedad nos acepte, que los gobiernos de cada país al que pertenecemos nos ayude y que las personas se informen y ayuden a difundir  nuestra condición particular, para así tener todos quienes padecemos de una enfermedad rara, una mejor calidad de vida.
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