En mis casi 33 años de ser una Berardinelli casi siempre pensé en mi, en lo difícil que es llevar este síndrome a cuestas desde tus más tiernos años de vida, pero muy pocas veces me coloqué en el lugar de mis padres y/o quienes me cuidaban.

La verdad es que no es nada fácil el papel que cumple nuestro cuidador o cualquier persona que tenga a su cargo un enfermo crónico, principalmente durante la infancia y la adolesencia, etapa que en mi opinión es la más compleja y que en lo personal, efectivamente lo fue. Nuestros padres y quienes nos cuidan se ven sometidos al cansancio, al estrés, a presiones, a dificultades y toma de decisiones que otras personas no. Sin duda luchar contra la comida y el apetito voraz ajeno no es fácil. Esconder comida, negarla, dejarla bajo llave o fuera del alcance de las manos, convertirse en la sombra de alguien para que el pan no desaparezca y el glucómetro no estalle, es cansador, pero sin duda una de las tareas más grandes y preocupantes  es la de la responsabilidad de ayudar a asumir y lidiar con la enfermedad.

La etapa de la niñez, antes de comenzar a relacionarte con más personas y niños en la escuela o el jardín infantil, creo que es la más fácil tanto para el cuidador como para el que recibe los cuidados, pues cuando eres niño le temes al dolor, al médico, al castigo, las agujas, los padres  y a Dios si sabes de él y es ese miedo el que te paraliza e impide que hagas ciertas cosas y por otro lado la influencia que ejerce un adulto sobre un niño a través de su autoridad y  fuerza por ser más grandes es efectiva, inclusive con solo la presencia. El problema comienza  cuando empiezas la vida social, a relacionarte con más niños, otras personas fuera de casa, a descubrir el mundo. Ahí es cuando comienzan nuestras dudas y comenzamos a colocar en aprietos a nuestros padres, sobre todo en la etapa de la adolescencia, con los cambios corporales, las hormonas, la rebeldía, los cuestionamientos, la pérdida del control total que antes tenían sobre nosotros y no saben cómo tratarnos, como ayudarnos. Muchas veces por esa misma razón, por desesperación de vernos como nos hacemos daño comiendo enormes cantidades o lo que no debemos, sin saber qué hacer ante eso, caen en excesos que marcan el cuerpo y el alma.

El no saber cómo ayudarnos a aceptar y vivir con una condición particular por el resto de la vida es uno de los problemas más angustiantes y difíciles de resolver para nuestros padres, por eso los psicólogos hacen algunas recomendaciones a tener en cuenta para hacer esa tarea un poco más liviana.

-Es importante que los padres sepan de que se trata la enfermedad para poder responder las preguntas e inquietudes de sus hijos con respecto a ella.

-Explicar a los niños de que se trata su enfermedad acorde a su entendimiento, con honestidad y dándoles confianza con una buena disposición para resolver sus inquietudes y  contenerlos. Mientras antes se les explique a los niños su condición particular, es mejor.

-El apoyo de la familia es fundamental. El escuchar y empatizar con la persona que sufre la enfermedad es una buena forma de ayudar.

-Preparar al niño para los procedimientos médicos, pues muchas veces estos provocan angustia y miedo.

-Imponer disciplina adecuada, de modo de que los niños y adolescentes puedan prever conecuencias.

-Preparar a su hijo para las reacciones de otros por ejemplo, sabiendo explicar a otros de que se trata su enfermedad, como manejar las burlas etc.

-Mantener contacto cercano con la escuela y los amigos, de manera que ellos estén informados de que se trata la enfermedad y puedan apoyar a la persona afectada.

-Auto cuidado para los padres y/o cuidador pues si ellos no están bien tampoco lo estará quien recibe los cuidados. Es importante dedicar al menos 5 minutos diarios para si mismos, para desligarse un momento de su rol de cuidadores.

Estas sugerencias pueden se de utilidad para algunos padres pero siempre es recomendable la asesoría de profesionales de la salud mental  para tratar cada caso en particular y la opinión del propio medico a cargo de la enfermedad de base.

 

 

 

 

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