Tras años de irresponsabilidades en que intenté hacer una vida normal, en  que no visite un médico,  prácticamente no respeté la dieta impuesta para conservar un buen estado de salud , las constantes glucosas altas, los elevados niveles de colesterol y triglicéridos, la ignorancia medica cuando pedí ayuda,  los tratamientos equivocados y la diabetes difícil de llevar hicieron que el Síndrome de Berardinelli y la diabetes me hicieran su víctima con graves  y dolorosas complicaciones en mi cuerpo y en mi alma con la frustración de no poder hacer las cosas como las hacía antes y tener que depender tanto de las demás personas, hasta para mantenerme. Duele pensar que a mis años no tengo prácticamente nada y no puedo aspirar a mucho.

Nunca tuve ningún dolor físico asociado a esta enfermedad. No entendía como podía existir una enfermedad sin dolores ni nada que, a mi juicio, mostraba alguna señal de su existencia y al no tener respuestas, desafié al mundo probando los alimentos que no me eran permitidos. Fue ahí cuando sentí placer y descubrí que no pasaba nada en mi cuerpo, al menos visible al ojo humano y lo que parece una ventaja, realmente no lo es, dado que si uno experimentará algún tipo de dolor o marca corporal visible al comer lo prohibido, lo evitaríamos por miedo a eso.

 Desde que tengo diabetes  supe que las  complicaciones llegarían, pero jamás pensé que lo harían tempranamente y que serían mis ojos los primeros en colapsar.

Perdí la visión de un ojo a y la agudeza  y campo visual del otro a los 26 años. La retinopatía diabética causó estragos en ellos y tras varias cirugías (con ceguera  entre una y otra) el oftalmólogo solo pudo salvar mi ojo derecho con 75% de visión. Las constantes inflamaciones de córnea cambiaron el aspecto de mi ojo provocando además del dolor insoportable, las desagradables miradas de otras personas. Finalmente el dolor se hizo crónico, inaguantable pese a toda la analgesia, no quedando mas remedio que la extirpación de mi ojo ciego.

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Otra de las complicaciones que actualmente sufro producto de la diabetes mal cuidada es la perdida severa de proteína a través de los riñones y el dolor y la inflamación en las articulaciones de mis huesos (tobillos, rodillas, muñecas, dedos de las manos y codos) producto de los elevados niveles de colesterol y triglicéridos.

Pese a todas las adversidades que he vivido por ser una Berardinelli, puedo asegurar que todo tiene una parte buena y esto no es la excepción. Si no hubiese sufrido estas complicaciones, principalmente en mis ojos, jamás hubiese tomado conciencia de mi síndrome, no hubiese conocido maravillosas personas que tienen mi misma lucha y otras que me asesoran, calman mis dolores y apoyan en todo esto, además de poder ayudar a otros a través de mi experiencia.

Comparto mis vivencias no para causar lastima ni menos  para  que digan de mi “pobrecita” pues de cierta forma yo soy causante de gran parte de lo que hoy estoy pasando. Solo quiero que todos los que padecemos Síndrome de Berardinelli ,  otras lipodistrofias y diabetes común eviten estas graves complicaciones. Los Berardinellis y quienes sufren otras lipodistrofias generalizadas necesitamos con urgencia tener el tratamiento con Leptina Recombinante Humana para mejorar nuestra calidad de vida y retardar los nefastos efectos de vivir sin grasa.

 

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