Derribando mitos — 26 enero, 2016

Derribando mitos

Muchas son las especulaciones acerca de las personas que padecemos Síndrome de Berardinelli u otras enfermedades raras. Se piensa y/o se dice muchas cosas sobre notros sin siquiera conocernos ni tener la más mínima idea de que se trata nuestra enfermedad, solo juzgando por las apariencias físicas, que muchas veces no muestra lo que verdaderamente somos, nuestras habilidades, nuestra esencia. Muchos creen que somos “menos personas” por el simple hecho de tener una condición particular que nos hace ser especiales, pero somos tan personas como las “normales” pues pensamos, sentimos, socializamos, tenemos una vida y una historia que contar para derribar mitos y especulaciones en torno a nosotros.

Esta es la historia de Karyn, una guerrera Berardinelli de Brasil

“No era para venir, pero ella vino. No era para ella vivir pero ella vivió, muchos veían una niña frágil y débil, pero no hacían idea de la fuerza que esa pequeña cargaba dentro de sí. Si ella está aquí es porque  lo que la vida  tiene para ella es tremendo, es grandioso. Su vida no fue fácil, las luchas fueron gigantes, asi como hasta hoy, días de luchas, días de gloria y un propósito: Vencer.

Mas quien dice que a ella le gusta poner sus problemas en  frente? ¿Quien dijo que le gusta hacer de pobrecita? Ella enfrenta, batalla. Lucha, guerrea y vence. Si dicen que ella tiene límites ella los supera, si dicen que ella no puede, ella va allá y hace. Su madre dice que es obstinada, pero si ella es persistente en lo que quiere, en verdad yo veo como una cualidad.

En el comienzo dijeron que ella debía estudiar en una institución especial, dudaron de su capacidad, juzgaron el síndrome como incapacidad, pero como prueba de quan grandiosa ella es, vieron sus medallas como mejor alumna dos años seguidos del Rotary club de la ciudad compitiendo con varios compañeros de clase y una medalla en el campeonato de ajedres

Atraía miradas curiosas que la creían diferente, más claro que es diferente. ..No por sus problemas, más si por ser única, por  su corazón enorme, no soporta injusticias, defiende sus principios, ayuda a quien lo estuviese necesitando, si ella te ve sufriendo en la calle prejuicios, discriminación, racismo ella acbará con el sujeto para ti. Ella es brava cuando provocas a quien ella ama. La franqueza nació con ella. Ser verdadera es su  mayor cualidad y si tienes su amistad valórela, no pierda porque  te va hacer falta. Si tu preguntas cual es la meta diaria de ella, ella va a responder: ser Feliz y más que ser feliz ella también va a luchar por su felicidad jamás dejará llorar a quien estuviera  de su lado, secará y luego tratará de colocarte una sonrisa.

De familia simple y humilde, siempre estudio en escuelas públicas y ella garantiza que fueron los momentos mas felices de su vida. En su último año lloró horrores en la licenciatura. Lastima que aquella clase de largos años se dispersó. Tres años de colegio estatal donde también llegó y cautivó a todo mundo, pues en cuestión de minutos ya era amiga de todo mundo. Ella dice que también conoció personas increíbles que ella cargará para siempre. Por qué estoy diciendo todo esto? Porque cundo tu tienes un sueño corre tras  el y  cuando te digan que no lo vas a conseguir porque tu base es una escuela publica, no hable nada, levante la cabeza, apenas haga la lucha porque tu Si vas a conseguir. Sabe un secreto? Esa  guerrera de la que estamos hablando hoy cursa  en la UFRRJ – Universidad Federal Rural do Rio de Janeiro CTUR. Compitió en el listado con alumnos de publicas y privadas y consiguió ya estar en el segundo año. Ella cuenta que allá adentro aún prevalece la mayoría que vino de escuela publica porque ellos tienen garra y mucha fuerza para vencer y tu también puedes.

Este es un resumen de lo que esa joven ya pasó y ya vivió. Por detrás de esas palabras tiene una historia mucho mayor y crece cada día. Siga el ejemplo y sea también un guerrero, sea también un vencedor…”

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Complicaciones de una Berardinelli — 2 enero, 2016

Complicaciones de una Berardinelli

Tras años de irresponsabilidades en que intenté hacer una vida normal, en  que no visite un médico,  prácticamente no respeté la dieta impuesta para conservar un buen estado de salud , las constantes glucosas altas, los elevados niveles de colesterol y triglicéridos, la ignorancia medica cuando pedí ayuda,  los tratamientos equivocados y la diabetes difícil de llevar hicieron que el Síndrome de Berardinelli y la diabetes me hicieran su víctima con graves  y dolorosas complicaciones en mi cuerpo y en mi alma con la frustración de no poder hacer las cosas como las hacía antes y tener que depender tanto de las demás personas, hasta para mantenerme. Duele pensar que a mis años no tengo prácticamente nada y no puedo aspirar a mucho.

Nunca tuve ningún dolor físico asociado a esta enfermedad. No entendía como podía existir una enfermedad sin dolores ni nada que, a mi juicio, mostraba alguna señal de su existencia y al no tener respuestas, desafié al mundo probando los alimentos que no me eran permitidos. Fue ahí cuando sentí placer y descubrí que no pasaba nada en mi cuerpo, al menos visible al ojo humano y lo que parece una ventaja, realmente no lo es, dado que si uno experimentará algún tipo de dolor o marca corporal visible al comer lo prohibido, lo evitaríamos por miedo a eso.

 Desde que tengo diabetes  supe que las  complicaciones llegarían, pero jamás pensé que lo harían tempranamente y que serían mis ojos los primeros en colapsar.

Perdí la visión de un ojo a y la agudeza  y campo visual del otro a los 26 años. La retinopatía diabética causó estragos en ellos y tras varias cirugías (con ceguera  entre una y otra) el oftalmólogo solo pudo salvar mi ojo derecho con 75% de visión. Las constantes inflamaciones de córnea cambiaron el aspecto de mi ojo provocando además del dolor insoportable, las desagradables miradas de otras personas. Finalmente el dolor se hizo crónico, inaguantable pese a toda la analgesia, no quedando mas remedio que la extirpación de mi ojo ciego.

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Otra de las complicaciones que actualmente sufro producto de la diabetes mal cuidada es la perdida severa de proteína a través de los riñones y el dolor y la inflamación en las articulaciones de mis huesos (tobillos, rodillas, muñecas, dedos de las manos y codos) producto de los elevados niveles de colesterol y triglicéridos.

Pese a todas las adversidades que he vivido por ser una Berardinelli, puedo asegurar que todo tiene una parte buena y esto no es la excepción. Si no hubiese sufrido estas complicaciones, principalmente en mis ojos, jamás hubiese tomado conciencia de mi síndrome, no hubiese conocido maravillosas personas que tienen mi misma lucha y otras que me asesoran, calman mis dolores y apoyan en todo esto, además de poder ayudar a otros a través de mi experiencia.

Comparto mis vivencias no para causar lastima ni menos  para  que digan de mi “pobrecita” pues de cierta forma yo soy causante de gran parte de lo que hoy estoy pasando. Solo quiero que todos los que padecemos Síndrome de Berardinelli ,  otras lipodistrofias y diabetes común eviten estas graves complicaciones. Los Berardinellis y quienes sufren otras lipodistrofias generalizadas necesitamos con urgencia tener el tratamiento con Leptina Recombinante Humana para mejorar nuestra calidad de vida y retardar los nefastos efectos de vivir sin grasa.