Beradinellis y otras lipodistrofias: El peligro de vivir sin grasas — 29 noviembre, 2015

Beradinellis y otras lipodistrofias: El peligro de vivir sin grasas

Las lipodistrofias son enfermedades raras, poco frecuentes caracterizadas por la pérdida de la grasa corporal. Pueden ser congénitas como el síndrome de Berardinelli o adquiridas como el Sindrome de Lawrence y afectar solo una parte del cuerpo (Lipodistrofias parciales) o ser generalizada.
Personalmente he escuchado en varias oportunidades decirme “Que envidia que no engordes y comas harto” “que maravilla ser tan delgadita” “que envidia tu abdomen musculoso” o cosas por el estilo. Muchas personan suponen que no poder engordar y carecer de grasa en todo o una parte del cuerpo es un privilegio, privilegio codiciado ya que la gran mayoría lucha por llegar a ser como los estereotipos presentados en la publicidad,o por bajar y/o o mantener el peso, pero en realidad lo que ellos suponen es una ventaja, en verdad es un peligro, una bomba de tiempo que al estallar causa graves e irreversibles daños.
El carecer de grasa en el cuerpo tanto a nivel visceral como subcutáneo (debajo de la piel) implica una serie de complicaciones metabólicas relacionadas con el metabolismo de los azucares y grasas, lo cual se traduce en Diabetes de temprana aparición y difícil manejo, peligrosos niveles de triglicéridos en la sangre (hipertrigliceridemia), severa resistencia a la insulina, hígado graso entre otras. Por esta misma razón es de vital importancia llevar una dieta alimenticia compleja no solo en cuanto a los sabores sino también a las cantidades, una de las principales dificultades que tenemos todos quienes padecemos de algún tipo de lipodistrofia a la hora de cumplir con nuestra dieta debido a la ausencia o escasa presencia de la hormona leptina en nuestros organismos.
Los bajos niveles de leptina circulantes nos hacen padecer de apetito voraz e insaciable, un hecho nefasto para el óptimo control de la diabetes y la evitación de los daños que causan los altos niveles de glucosa en órganos como los riñones, ojos, terminaciones nerviosas y otras más.
Las consecuencias de no tener grasa en el cuerpo son graves, irreversibles, mortales y “nada de envidiables”. Tampoco es fácil vivir dependiendo de muchos fármacos, de una dieta esclavizante que si no la respetas puede llevarte a la muerte sin importar edad o condición social. No es fácil vivir con un hambre insaciable, ni tener una apariencia especial que no todos toleran. Sin embargo, la vida de las personas con lipodistrofias generalizadas congénita o adquiridas puede ser más fácil y mejor gracias a un medicamento análogo de la Leptina llamado comercialmente MYALEPT pero al que lamentablemente no todos tenemos acceso y el cual parece haberse creado sólo para los pacientes con lipodistrofia que gozan de gran solvencia económica.

Berardinellis y el sueño de la Leptina — 10 noviembre, 2015

Berardinellis y el sueño de la Leptina

La leptina es una hormona llamada “hormona de la saciedad” por su función reguladora del hambre, la saciedad y el metabolismo de la grasa corporal, la cual, en nosotros los Berardinelli y otras formas de lipodistrofia, está casi ausente o en escasa cantidad. He ahí una de las razones de nuestra delgadez y nuestra lucha con la comida.

Nuestra luz de esperanza vino de la mano del avance de la ciencia y la tecnología con la aparición de un análogo de esta hormona, pero paradójicamente quienes la producen distribuyen y comercializan nos la apagan con las dificultades que tenemos a la hora de adquirir este producto. La industria farmacéutica crece con medicamentos especializados para enfermedades raras como nuestro síndrome y otras enfermedades catastróficas como el cáncer, pero ¿cuál es el costo que debemos pagar todos quienes necesitamos estos medicamentos? Sin duda el negocio de ellos es el que crece a costa del empobrecimiento y el sufrimiento de quienes requerimos de estos fármacos, que si bien no nos curaran de nuestros males, al menos, nos permitirían mejorar nuestra calidad de vida. La poca demanda, los altos costos, la escasa información que hay respecto al tratamiento son nuestros principales obstáculos a superar.

Es indignante, triste y frustrante ver como muchos de nosotros no tenemos acceso al tratamiento con leptina por no tener los recursos económicos para cubrir los enormes costos de este medicamento; por lo difícil que resulta acceder hasta él debido a la poca demanda que hay por ser un número reducido de personas que lo necesitamos; por la enorme burocracia que significa importar un medicamento nuevo desde otro país en cantidades ínfimas o llegar a los países que otorgan esta medicación ; por el desconocimiento de los profesionales de la salud respecto a nuestro síndrome y su tratamiento; por la ignorancia de  nuestra existencia en los gobiernos de cada país en los que residimos y la negación de ayudarnos por nula o escasa información de nuestras necesidades terapéuticas como seres integrales que somos (si es que saben que existimos), burocracia o leyes complicadas que solo benefician a algunos.

Me cuesta entender el porqué de quienes  tienen el poder de ayudarnos no lo hacen. Si bien no somos un gran número de personas que requerimos de la leptina recombinante humana ¡Somos! y creo que todos tenemos derecho a tener una mejor calidad de vida, por ende un futuro mejor, sin depender de tantos fármacos, evitando las dolorosas y graves complicaciones de la diabetes, de los elevados niveles de triglicéridos en la sangre, el hígado graso. Una vida sin esa hambre desesperante, voraz, que nos hace comer en enormes cantidades porque parece no saciarse con nada, no acabar nunca. Cumplir el sueño de tener el tratamiento con este fármaco, además, nos permitiría fortalecernos psicológicamente porque  mejoraríamos el aspecto físico con la desaparición de la acantosis nigricans y la reducción del abdomen globuloso, dos condiciones por las cuales somos motivo de burlas, prejuicios y discriminación, lo que muchas veces nos hace ser tímidos, inseguros y acomplejados. Para las mujeres significaría también la mejora de la fertilidad, abriendo con ello la posibilidad de concretar la maternidad, una aspiración difícil, riesgosa, complicada para todas quienes somos Berardinelli.

No es justo privar de cumplir sueños y de una mejor calidad de vida a niños y jóvenes que tienen todo una vida por delante por no tener dinero, malas políticas públicas e ignorancia.  No es justo que muchos de nosotros padezcamos día a día por carecer de la ayuda de quienes tienen el poder para hacerlo. Es ahí cuando me surge la pregunta ¿Por qué no lo hacen? La respuesta es simple: Nuestros intereses son diferentes. Mientras ellos solo piensan en las ganancias económicas, nosotros pensamos en vivir más y mejor.

“Para que las sonrisas de estos Berardinelli y otros Berardinelli del mundo duren muchos años más, Necesitamos LA TERAPIA CON LEPTINA YA!”