Simplemente Gracias — 1 abril, 2021

Simplemente Gracias

Como dijo Kurt Cobain Es mejor quemarse que desvanecerse. Hasta aquí ya hice historia. Me despido agradecida por leer y compartir los post. Gracias por colaborarme para hacerlos. Gracias por inspirarme. Gracias por descargar los libros digitales de cuentos. Gracias. Gracias. Gracias.

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31 de marzo Día Mundial de las Lipodistrofias: ¡La grasa es necesaria! — 31 marzo, 2021
Este es mi cuento — 30 marzo, 2021

Este es mi cuento

De todos los cuentos breves de mi libro Cuentos de una Berardinelli: Yo me acepto y me río de mi es Un frasco con polvos mágicos el que describe mi vida desde mi nacimiento hasta ahora, las principales características de mi enfermedad y su tratamiento. (Página 3y4 del libro digital)

En los otros cuentos también se describe aspectos de mi enfermedad y muestro una enseñanza. Además doy valor a mi cuerpo, al buen sentido del humor. Si quieres conocer las otras historias has clic en el Botón descargar

Detrás de Cuentos de una Berardinelli — 21 marzo, 2021

Detrás de Cuentos de una Berardinelli

El 28 de febrero publiqué mi libro digital (e-book) Cuentos de una Berardinelli: Yo me acepto y me río de mi, una serie de 15 cuentos breves que hablan de mi enfermedad Síndrome de Berardinelli (Lipodistrofia congénita generalizada) de una manera simple y fácil de entender, pero además, detrás de cada uno de ellos hay una enseñanza.

Cuento 1: Un Frasco con polvos mágicos

Este cuento describe en pocas palabras mi vida, mi enfermedad y su tratamiento. Habla de una persona con características físicas que no son comunes en las mujeres, con necesidades especiales: Una dieta, medicamentos, equipo medico de diferentes especialidades etc. Doy énfasis en el medicamento Metreleptina porque es el medicamento clave para mi enfermedad y otro tipo de Lipodistrofias. Gracias a él mi vida cambió positivamente.

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Síndrome de Berardinelli y escolaridad — 10 marzo, 2021

Síndrome de Berardinelli y escolaridad

La educación es uno de los derechos de los niños y adolescentes promulgados por UNICEF el siglo XX. Todos, sin discriminación tienen derecho a asistir a un establecimiento educacional para recibir conocimientos y valores que le permiten desenvolverse satisfactoriamente en la sociedad. Pero ¿Qué pasa con los niños y jóvenes que no son como el común de ellos?

En el caso de los afectados por Síndrome de Berardinelli la escuela puede ser un problema en varios aspectos:

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¡Gracias Diario El Ranco! — 7 marzo, 2021

¡Gracias Diario El Ranco!

Hoy quiero compartir con ustedes la nota que hizo Diario El Ranco con motivo de la publicación de mis E-book en español y portugués Cuentos de una Berardinelli:Yo me acepto y me río de mi, aunque la verdad es que este diario me ha apoyado no solo dando visibilidad a mis pequeños trabajos sino también la compleja realidad que se vive al tener una enfermedad rara en Chile.

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E-book em Português Contos de uma Berardinelli: Eu me aceito e rio de mim mesmo — 28 febrero, 2021

E-book em Português Contos de uma Berardinelli: Eu me aceito e rio de mim mesmo

Contos de uma Berardinelli: Eu me aceito e rio de mim mesmo são 15 contos baseados em mim, na experiência que tenho como pessoa com síndrome de Berardinelli (lipodistrofia congênita generalizada) Seu principal objetivo é dar visibilidade à minha doença de uma forma diferente, mais fácil e prática de entender. Para conhecer minha doença por meio dos contos clique em botão preto DESCARGA para baixar.

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Libro digital (E-book) Cuentos de una Berardinelli: Yo me acepto y me río de mi —

Libro digital (E-book) Cuentos de una Berardinelli: Yo me acepto y me río de mi

Cuentos de una Berardinelli: Yo me acepto y me río de mi son una serie de 15 cuentos breves basados en mi, en la experiencia que tengo como persona con Síndrome de Berardinelli (Lipodistrofia congénita generalizada) Es más fácil de entender si digo; Había una vez una niña que nació como una bebé cualquiera pero a medida que crecía descubrieron que no engordaba,. Su cara era alargada que si digo una niña nació sin tejido adiposo en su cuerpo y con doble mutación en el gen AGPAT2, dolicocefalia, rasgos acromegaloide etc Conoce los cuentos DESCARGANDOLOS haciendo clic (pinchando) en el botón Descarga.

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De mi asociación AELIP — 14 febrero, 2021

De mi asociación AELIP

Las enfermedades raras o poco frecuentes afectan a un pequeño número de personas. No solo son desconocidas a nivel científico sino también a nivel social. Esto en la practica se traduce en diagnósticos errados, tardíos o nulos, no tener una cura, tratamientos inadecuados que a veces resultan perjudiciales y cuando son físicamente evidente la sociedad rechaza, hiere. discrimina y pre- juzga por tu aspecto atípico. Al ser minoría te sientes solo e incomprendido. El solo hecho de saber que no eres el único en el mundo con tu enfermedad ya es un alivio no solo para uno como afectado sino también para los cuidadores y familiares. Tener con quien intercambiar experiencias, conocer otras realidades, saber que existen otras personas con tu misma lucha, encontrar empatía etc. son parte de lo que hay en una asociación, agrupación o grupo de pacientes. He ahí su importancia.

Mi asociación es AELIP (Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias) cuya cede principal, por decirlo de alguna forma, está ubicada en España y cuenta con delegaciones en otros países como Perú, Argentina y Portugal. La conocí primeramente en la web, buscando información de mi enfermedad y luego formé parte de ella por invitación de su actual presidenta Naca Pérez de Tudela. Con AELIP no solo conocí a mas personas con mi enfermedad. También aprendo, ayudo y soy ayudada, veo otras realidades, me inspiro.

AELIP nació gracias a la valentía y generosidad de los padres de Celia, una niña que nació con una variante de mi síndrome (que hoy lleva su nombre: Encefalopatía de Celia), Juan Carrión y Naca Pérez de Tudela. El breve paso por este mundo de la pequeña no solo significó un dolor inimaginable para sus padres sino también un aprendizaje. Transformaron todo su dolor en un aporte a la ciencia, en ayuda humanitaria a todas las personas afectadas con este y otro tipo de Lipodistrofias, en objetivos a cumplir (y sin duda se han cumplido), en suma en amor al prójimo!

Vida social de Berardinellis — 24 enero, 2021

Vida social de Berardinellis

Una vez acompañé a mi sobrino a una fiesta de cumpleaños realizada en el MC Donald’s y comencé a pensar en lo difícil  que  es la vida social de los que nacemos con Síndrome de Berrdinelli, principalmente en la niñez y adolescencia. Cuando el acto natural y cotidiano de comer es un problema, se vuelve una limitación. Lamentablemente en esta enfermedad el “poquito” si importa y mucho, pues ese pedacito influye demasiado en nuestros organismos.

Comencemos por lo que significa vivir con una enfermedad rara  como lo es el Sindrome de Berardinelli también llamaa Lipodistrofia congénita generalizada. La vida con una enfermedad físicamente evidente ya es un problema porque tenemos que lidiar con prejuicios, discriminación, una sociedad hiriente y estereotipada y con los inseguros que necesitan burlarse, ofender y humillar para ellos poder sentirse superiores.

Ahora analicemos la situación de un cumpleaños celebrado en el MC Donald’s: ¿Qué venden ahí? Hamburguesa, papas fritas, helados, nuggets etc, y una que otra ensalada.  Ahora pensemos en lo que puede comer un niño o niña con síndrome de Berardinelli o mejor que no puede comer: Ningún tipo de comida alta en grasas saturadas, ni azúcares, principalmente si tiene diabetes. Entonces mientras todos comen algo que hasta huele delicioso  él/ella debe mirar y conformarse con los vegetales que evidentemente no son tan sabrosos como la comida chatarra. Debe beber algún jugo o gaseosa libre de azúcar y si no hay? Agua mineral o soda. Lo mismo el postre… Realmente ¡Es una tortura! y comienza  la tentación de probar los sabores prohibidos. Por esta  razón  y por el sufrimiento que causa el no poder comer lo mismo que los demás, muchas veces los padres  y/o cuidadores prefieren que no participen de fiestas de cumpleaños u otros eventos que involucran comida, al menos que tengan el tratamiento con Metreleptina, ya que con esa maravilla de medicamento te puedes dar el lujo de salirte de la rigurosidad de la dieta de vez en cuando.

Otro ejemplo de lo difícil que es la vida social con esta enfermedad es cuando tus compañeros de salón salen de la escuela y sus padres o ellos mismos van directo a donde el señor que está vendiendo helados, mientras el niño/a con síndrome sólo mira con tristeza como todos los demás comen lo que está deseando. Generalmente el heladero no tiene helados libres de azúcar…